Juhlahetkiä ja valvottuja öitä

Pertti, Pepe, on 51-vuotias, Marjutin pikkuveli ja työmaa (ja tämä oli kaikella isosiskon rakkaudella sanottu).  Marjut on veljelleen sisar ja omaishoitaja. 

Pepe pitää mökkeilystä, turkkilaisesta ruuasta ja juhlimisesta. Mökillä Pepe käy toisen siskonsa kanssa. Turkkilaisen kulttuurin harrastus alkoi Marjutin matkustelusta 1980-luvulla. Pepen 50-vuotisjuhlatkin vietettiin viime vuonna turkkilaisen bayramin merkeissä. Syksyisin vietetään Suomi-Turkki kulttuuriseuran vuosittaista juhlaa, syysbayramia, jota Pepe odottaa koko vuoden. Syntymäpäiväjuhlien ja bayramien lisäksi Pepe viettää nimipäiviä neljä kertaa vuodessa, Pertin, Kallen, Tapanin ja Raidan päivinä. Tärkeä juhla on myös joulu, jota Pepe viettää naapurissa siskojen, siskon lasten ja lastenlasten kanssa. Joulupukki tulee joka joulu. 

Kun veljeään 13 vuotta vanhempi Marjut teki omaishoitosopimuksen 2007, vastuu ja velvollisuudet siirtyivät virallisestikin Marjutille. Sitä ennen Downin syndroomaa sairastava Pepe oli ollut Marjutin hoidossa jo viiden vuoden ajan. Veljen hoitamisessa on kyse itsestään selvyydestä, ei sitä ole edes tarvinnut miettiä. Perheessä on aina autettu ja hoidettu muita. ”Jos joku alkaa ontumaan, se nostetaan pystyyn.”  Marjut huolehtii Pepen lääkityksestä, auttaa pesuissa, järjestää lääkärissä- ja ravitsemuterapeutilla käynnit, odottaa iltaisin pitkälle yöhön saakka, että Pepe pääsee nukkumaan. Pepe odottaa myöhään iltaisin vieraita, joita ei koskaan tule. Pakko-oireet hallitsevat Pepen elämää ja vaikuttavat myös omaishoitajan arkeen.

 Käsikynkkää kylänraitilla

Haleja ja pusuja, niistä ei ole tässä sisarussuhteessa pulaa ollut. Vanheneva veli tarvitsee ajan edetessä kuitenkin yhä enemmän hoitoa ja hoivaa. Eikä omaishoitajakaan siinä vieressä nuorru. Pepen liikkuminen on jo hankaloitunut. Käsikynkkää kuljetaan Klaukkalan kylänraitilla, taksi-kortti tuli tarpeeseen pidemmille matkoille. Aiemmin Pepe pärjäsi lyhyitä aikoja päivässä itsenäisesti, nyt ei enää. Tänä vuonna Pepe on totutellut väliaikaishoitoon kehitysvammaisten palvelukodissa Rajamäellä, joka Marjutin mukaan on paratiisi maan päällä. Marjut on totutellut itsestä huolehtimiseen ja vapaan pitämiseen. 

Vapaaviikolla ”aivot ovat omassa käytössä ja se on hullaannuttava olotila”.  ”Jos ei 64-vuotiaana ala pitämään itsestään huolta, sitä ei koskaan tapahdu. Nyt on mun hetki pitää itsestäni huolta.”

Marjut muistuttaa, että omien vapaiden pitämisen ja itsestään huolehtimisen pitäisi olla kaikkien omaishoitajien tärkeysjärjestyksessä numero ykkönen. 

”Mutta monet omaishoitajat esittävät jaksavampaa kuin ovat. Siksi myös ympäristön pitäisi pitää omaishoitajaa silmällä ja huomata avun tarve. Viimeistään siinä vaiheessa kun omaishoitaja avaa suunsa ja pyytää apua, sitä pitää saada.”

Vapaan viikon merkitys on Marjutille suuri. Pepe kulkee pääsääntöisesti mukana arjen menoissa ja harrastuksissa. Vapaaseen viikkoon Marjut keskittää nyt sellaiset menot joihin on parempi tai helpompi mennä yksin, kuten hammas- ja silmälääkäriin tai tapaamaan entistä työkäveria. Marjut suunnittelee Pepen väliaikaishoidon niin, että Pepe pääsee kuitenkin mukaan kaikkiin Pepelle tärkeisiin tapahtumiin ja menoihin.

Joulutoive

Arkipäivän lounastajat ovat lounaansa syöneet ja palanneet kahviosta takaisin kukin omiin töihin ja velvollisuuksiin. Marjutin hoitovastuu jatkuuu vuorokauden ympäri. Tapaamisemme alkaa olla lopuillaan. Vielä on yksi asia toimitettavana. Osana blogikeittiön taatelikakun taian etsintää tuli edellisenä päivänä ulos uunista Pepelle ja Marjutille leivottu laktoositon ja gluteiiniton taatelikakku. Pakettiin kääräisty kakku osoittautuu nappivalinnaksi. Pepe on ehtinyt jo lokakuun puolella odotella jouluisten kahvikakkujen tuloa myyntiin. Yksi joulunajan toive toteutui kakun myötä. Marjut huolehtii, että jouluaattona pukki tuo paketteja Pepelle, samaan aikaan lapselle ja aikuiselle, siinä missä suvun pienille lapsillekin.

”Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti.” (Suomen omaishoitajaverkosto))                                                                                                                                       

Vuonna 2018 omaishoidon tuesta sopimuksen tehneitä hoitajia oli koko maassa 47 504, Nurmijärven kunnassa 227. (THL: sotkanet.fi)

                                                                                                                                                      Lisätietoja omaishoitajuudesta ja esimerkiksi OmaisOiva-toiminnasta:  Omaishoitajaliitto ja 

Keski-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry Linkit muihin paikallisyhdistyksiin omaishoitajaliiton sivulla.

                                                                                                                                                       Lue lisää valtakunnallisesta omaishoitajien viikosta ja sen tapahtumista.